Etikettarkiv: Neuroförbundet
Politikerträff om orättvis sjukvård
Fortfarande är det av stor betydelse var i Sverige du är bosatt när det gäller att få sjukvård på lika villkor. En undersökning utförd av Neuroförbundet i Blekinge visar t o m på stor orättvisa inom detta lilla län. Det har visat sig att man får olika vård om man bor i östra respektive västra länsdelen.
För personer med neurologiska diagnoser är behovet av rehabilitering ofta livslångt. Men i Neuroförbundets senaste enkät framkom att 39 % inte får sådan behandling.
-Man får ingen information, ingen bryr sig vilket leder till utanförskap men också negativa följder i form av ökade kostnader för vård genom insatser av hemtjänst, hjälpmedel och färdtjänst, betonar styrelsen i Neuroförbundet Blekinge.
Nu har man därför bjudit in till en samtalskväll som genomförs på torsdag kväll (14/6) i Ronneby. Inte mindre än tolv politiker med skiftande ansvar kommer att delta i diskussionen. En av deltagarna är Christel Friskopp, socialdemokraterna, som är ordförande i nämnden för Blekingesjukhuset.
Förutom rehabilitering ska frågor som hjälpmedel, färdtjänst, hemsjukvård, vårdcentraler och olikheter mellan länets två sjukhus som båda går under benämningen ”Blekingesjukhuset” diskuteras.
Inför politikerträffen har Neuroförbundet i Blekinge presenterat en insändare i vilken man påtalar utebliven eller bristfällig rehabilitering och vad detta kan leda till. Du kan nedan ta del av inlägget i sin helhet.
”Sämre rehabilitering kan ge dyrare vård i Blekinge!
För personer med neurologiska diagnoser som exempelvis ms, parkinson, als, stroke och muskelsjukdomar är behovet av rehabilitering ofta livslångt. Det är för många den enda behandling som finns att tillgå och den är relativt sett en billig vårdinsats.
Men i Neuroförbundets senaste enkät visar det sig att 39 % inte får rehabilitering trots att man har behov av det. Det här leder till ett utanförskap, man får ej information, ingen bryr sig och det kan leda till så negativa följder att kostnaderna för vård ökar liksom att samhällets kostnader för andra insatser som hemtjänst, hjälpmedel, färdtjänst med mera ökar.
I Blekinge svarar endast 29 % att de har en rehabiliteringsplan, detta trots att det i Hälso- och sjukvårdslagen stadgas att landstinget ska erbjuda patienter en sådan. Planen ska innehålla såväl kortsiktiga som mer långsiktiga mål, vem som ansvarar för planen och de olika insatserna samt hur planen ska följas upp och eventuellt revideras. Med en fungerande organisering av hur sådan plan utformas skulle mycket vara vunnet för de med en neurologisk diagnos.
Så många som 79% anser att de ej får tillräcklig information om möjligheter till rehabilitering. Med brist på kunskap och information är det svårt för neurologiskt sjuka att efterfråga det som man så väl behöver. Då är det heller inte konstigt att hela 57 % svarar att de är missnöjda med hur deras rehabilitering fungerar.
Allt fler förväntas klara sin träning själva men det ställer krav på såväl lämplig miljö som att få handledning av kompetent personal som t ex fysioterapeuter, men i vår undersökning framgår att allt färre har kontakt med sådan kompetens. Det riskerar att leda till att man inte tränar alls eller tränar fel och i värsta fall förvärrar möjligheten till att klara vardagslivet och möjligheten att kanske kunna arbeta.
Våra undersökningar har genomförts vid tre tillfällen sedan år 2007 och vi ser att landstinget nedprioriterar den för oss så viktiga behandlingen i form av rehabilitering. På nästan varje fråga är resultaten nu sämre. Är det okunskap eller ovilja som styr denna negativa utveckling för oss som individer och för samhället i stort som får ökade kostnader? Bra rehabilitering är en bra investering!
Hur vill ansvariga politiker att rehabiliteringen för oss med neurologiska diagnoser ska utvecklas? Vi ser fram emot era svar före valet.”
Styrelsen i Neuroförbundet Blekinge
Billy Lannér, ordförande
Blekinge i behov av neuroteam
Just nu genomför Neuroförbundet en riksomfattande kampanj för att förmå landstingen att inrätta speciella neuroteam. Även Blekinge deltar i kampen och samlar nu namnunderskrifter som ska överlämnas till Christel Friskopp, s, ordförande i nämnden för Blekingesjukhuset.
” Vi vill att alla i Sverige som har en neurologisk diagnos (MS, ALS, Parkinson m fl), får tillgång till ett multidiciplinärt team (Neuroteam, MS-team, epilepsiteam, stroketeam etc).”, säger Billy Lannér, ordförande i neuroförbundets blekingeavdelning.
De patienter som har tillgång till ett neuroteam upplever sin livssituation och sina vårdkontakter mera positiva än de som inte har det och komplexa sjukdomstillstånd och livssituationer hanteras bäst av multidisciplinära specialistteam, enligt Neuroförbundets rapport från 2016 (Neurorapporten 2016 | Patienten och neuroteam).
Namninsamlingen pågår via nätet och på följande sätt informerar kampanjledarna Billy Lannér och Carina Mattisson besökare på Neuroförbundets hemsida:
” Billy: Hej! Så här ser kampanjen ut för Blekinges del. Har du några som du känner som skulle kunna tänkas skriva på digitalt? Hittills har vi fått in 169 namnunderskrifter och fler behövs. Detta handlar ju även om rehabilitering för att bibehålla funktionsförmåga osv.
Tyvärr är det så att människor hamnar mellan stolarna efter en stroke, ms diagnos Als Ep osv. Se den här kampanjen som en början till en opinionsbildning för att möta befolkningens förväntningar och tillgodose patienternas vårdbehov där en god balans måste hållas mellan den politiska viljan och den verksamhetsmässiga förmågan.
Det handlar om att styra kapaciteten till de områden där behoven är som störst. Det krävs både mod och handlingskraft att kunna genomföra nödvändiga åtgärder. Och man måste nog vara beredda på att i vissa lägen prioritera och fokusera på sådant som är allra viktigast.”
”Den här frågan betyder mycket för oss i Neuroförbundet och ju mer stöd vi kan få desto bättre”, säger Billy Lannér.
Här nedan kan du läsa mer om kampanjen. Den finns upplagd på Neuroförbundet Blekinges hemsida och det går att skriva på digitalt där.
https://www.halsokampanj.se/petitions/ett-fungerande-neuroteam-per-lanssjukhus-christel-friskopp-s
500 000 människor i Sverige har en neurologisk diagnos och neurologi är en gren av medicinen som behandlar sjukdomar i hjärnan och övriga nervsystemet (som stroke, epilepsi, multipel skleros, Parkinson, ryggmärgsskada, als och myastenia gravis).
Utredning om hjälpmedel missar målet
En offentlig hjälpmedelsutredning (SOU 2017:43) föreslår att det i hälso- och sjukvårdslagen ska införas en definition av begreppet hjälpmedel. Detta för att förtydliga sjukvårdshuvudmännens skyldighet att erbjuda hjälpmedel.
Vidare föreslås att Socialstyrelsen regelbundet ska följa upp hjälpmedelsförskrivningen bland annat i form av jämförande statistik.
Förslagen i utredningen, som är ute på remiss till den 26 oktober, räcker inte. Det anser Neuroförbundet som efter årets ”Neurorapport” (enkätundersökning bland 2000 medlemmar) kräver en rättighetslag som ska innebära att större rättvisa ska bli följden när det gäller hjälpmedel i landets alla kommuner.
I dag delas ansvaret för hjälpmedelsförsörjningen mellan kommuner och landsting respektive regioner och det är detta som bidrar till att hjälpmedelssituationen upplevs olika i olika delar av landet.
Vid ”Neurodagen” på Ronneby brunn i morgon måndag diskuteras bl a dessa frågor med inbjudna föreläsare.
”Neurorapporten” för Blekinge visar bl a följande behov hos hjälpsökande:
”Jag har det nödvändigaste men har inte kunskap om det finns mera som kan underlätta”.
”Jag skulle behöva fler träningshjälpmedel”.
Allvarligast är att tillgången på hjälpmedel inte överensstämmer med övergripande samhällspolitiska mål som självständighet och delaktighet. Därför anser Neuroförbundet att följande mål ska vara en självklarhet.
- Personliga hjälpmedel efter behov.
- Välfungerande hjälpmedelsförsörjning.
- Rättighetslag med rätt att överklaga.
Den offentliga hjälpmedelsutredningen föreslår bl a följande:
- att det i hälso- och sjukvårdslagen ska införas en definition av begreppet hjälpmedel, som förtydligar sjukvårdshuvudmännens skyldighet att erbjuda hjälpmedel.
- att Socialstyrelsen regelbundet ska följa upp hjälpmedelsförskrivningen bland annat i form av jämförande statistik.
- en ny bestämmelse om hjälpmedelsavgifter, i hälso- och sjukvårdslagen. Genom att införa en uttrycklig regel om hjälpmedelsavgifter blir det tydligt att sådana avgifter får tas ut och under vilka förutsättningar det kan ske. Dessutom föreslår utredningen en ny punkt i hälso- och sjukvårdslagen som tydliggör att besöksavgifter som tas ut i samband med behovsbedömning och hjälpmedelsförskrivning omfattas av högkostnadsskyddet i öppenvård.
- att ett förtydligande görs av Myndigheten för delaktighets roll samt tre uppdrag till myndigheten för att förstärka dess arbete med individstöd.
- att Statens beredning för medicinsk och social utvärdering ges i uppdrag att kartlägga befintligt kunskapsläge, inklusive bristande evidens och kunskapsluckor på hjälpmedelsområdet.
- att Socialstyrelsen får i uppdrag att kartlägga och sprida goda exempel på systematiskt jämställdhetsarbete inom hjälpmedelsområdet.
- Neurodagen genomförs på Ronneby brunn måndagen den 2 oktober klockan 13-17.
Lasarettshotell lösning för Blekinge?
Jag har även i år haft förmånen att leda ”Neurodagen” som genomfördes i Ronneby den 4 oktober med stor uppslutning. Det var väl egentligen endast beslutande politiker inom området som uteblev.
Neuroförbundet arbetar ihärdigt för att stötta sina medlemmar och överst på önskelistan är att Neuroteam ska bli verklighet i hela landet. Blekinge utgör inget undantag när det gäller brist på nerurologer. I landet som helhet saknas det 300!
Vid konferensen väcktes också tanken på att inrätta ett lasarettshotell eller som det också kallas, patienthotell. Det var när Ralph Harlid, planeringsdirektör vid Landstinget Blekinge, berättade att en gästnatt på Grand Hotel är billigare än att ha patienten intagen på en av lasarettets vårdavdelningar.
-Det kunde väl vara något för Ronneby att fundera på när det inte tycks bli något nytt sjukhusbygge där, sa en deltagare till mig under kaffepausen.
Ett patienthotell avlastar sjukhusets vårdavdelningar och det är ansvarig läkare som kan godkänna en vistelse av detta slag. På hotellet bor patienter som inte behöver vara inlagda på vårdavdelningar. Dygnet runt finns det sjuksköterskor som stöttar och ger trygghet. Hotellvistelsen är starkt subventionerad av det lokala Landstinget eller Regionen.
Naturligtvis är detta en framtida lösning som kommer att vara starkt knuten till den nu beslutade närsjukvården med bl a vård i hemmet. Allt för att avlasta sjukhusens kostsamma vårdavdelningar.
Lars Almroth, sjukhuschef i Blekinge, presenterade och svarade på frågor om just den närsjukvård med mobila team som för bara kort tid sedan sjösattes i länet. Naturligtvis inte utan vissa protester från västra Blekinge när denna nya organisation har fått till följd att dygnetruntakuten vid Karlshamns lasarett har stängts.
Mer än 500 000 människor i Sverige lever i dag med neurologisk diagnos och det saknas såväl neurologer som andra specialistläkare. Årets Neurorapport visar att patienterna ofta har flera diagnoser samtidigt och att vården är dåligt rustad att hantera detta. Patienternas livssituation kan emellertid påverkas positivt om de omhändertas av ett neuroteam, betonar Neuroförbundets experter.
-Våra medlemmar uppfattar att det är svårt att få tid för återbesök eftersom de möts av långa väntetider. Det handlar om så mycket mer än den akuta hjälpen för att man ska kunna må bra, var en synpunkt som togs fram när Marcus Svennerud, överläkare, neurolog och psykiater föreläste vid Neurodagen i Ronneby.
I den lokala Neurorapporten för Blekinge fanns frågeställningen – ”Hur lång tid tog det från det du sökte läkare, det vill säga beställde tid eller kom in akut, tills du fick korrekt diagnos?”
Svaret på frågan var att 23,1 % fick en diagnos efter en till sex månader. Betänk då att hela 20,5 % av de tillfrågade patienterna hade tvingats vänta mer än 5 år!
Efter att ha upplevt Neurodagen i Ronneby med rikhaltig information med bl a ”Neurorapporten 2016” i ryggraden är det lätt att hålla med förbundet och dess hårt arbetande ledare i föresatsen att krafttag måste tas för att ur ett patientperspektiv utveckla och påskynda den teambaserade neurosjukvården.
Utan anhörigföreningar stannar Sverige
Det finns alltid anledning att uppmärksamma den ovärderliga verksamhet som anhörigföreningar utför. Inte minst nu när vi förbereder oss för en jul- och nyårshelg och summering av året, känns det extra viktigt att orda om den kraft och energi som kännetecknar anhörigvården.
Jag tänker på föreningar som Neuroförbundet, Riksföreningen Osteoporotiker och Demensförbundet för att nu nämna några exempel. Jag nämner dessa för att jag under året kommit i kontakt med deras verksamhet i min egenskap av moderator och konferencier.
Det är lätt att ryckas med i deras engagemang och budskap. Deras arbete i föreningarna är naturligtvis helt ideellt och mestadels finns det en nära anhörig som har drabbats och med gemenskapen ökar kraften och blir till hjälp för alla parter.
Naturligtvis är meningen med föreningsaktiviteterna att få drivkraft för att gentemot samhället kämpa för förbättringar och tala om att man finns och behöver hjälp.
Jag tänker t ex på den tysta jobbkrisen i Sverige och då menar jag inte arbetslösheten bland unga eller personer med utländsk bakgrund. Jag talar om den grupp som Neuroförbundet i åratal har försökt hjälpa genom att ihärdigt bearbeta politiker på riks- och lokal nivå, nämligen personer med nedsatt arbetsförmåga till följd av funktionsnedsättning.
Aldrig någonsin har antalet arbetslösa med funktionsnedsättning varit så många i landet som nu. Det handlar om nästan 200 000 personer. Var fjärde arbetslös i Sverige har en funktionsnedsättning.
Neuroförbundet har studerat hur Danmark har löst detta problem. Där har man infört ett system med flexjobb, vilket i korta drag är en anpassad tjänst för personer med permanent nedsatt arbetsförmåga. Arbetsgivaren betalar för det jobb som utförs och staten skjuter till resten. Flexjobbare ger 100 procent av sin förmåga och får en heltidslön. Socialdemokraterna lovade i senaste valet att hjälpa denna grupp men tyvärr stannade det vid enbart en viljeinriktning. Kampen fortsätter.
Vi tar ett annat exempel. Vi kan t ex läsa ur en motion från Folkpartiet ställd till Landstingsfullmäktige:
”Tänk dig att inte ens kunna resa dig upp från sängen eller lyfta en resväska utan att bryta ett ben. Många svenskar, främst äldre kvinnor, lider av benskörhet. Sjukdomen i sig är ofarlig – det är konsekvenserna som ger problem och smärta. Men många får ingen diagnos och går därför obehandlade. Blekinge bör kunna bättre”.
Många upptäcker sin beskörhet först när det så att säga är försent. Man ramlar och bryter ett ben eller en höft. Folkpartiet önskar att Landstinget Blekinge inför undersökningar för att mäta benets täthet och mineralhalt. Detta kallas för bentäthetsmätning. Ett blodprov tas också. Ett relativt enkelt test som tar högst 15 minuter. Folkpartiet hade velat att denna typ av kontroll skulle genomföras i Primärvårdens regi. Men så blir inte fallet. Motionen avslogs och i dag sker bentäthetstest endast i ytterst begränsad form vid Blekingesjukhuset i Karlshamn.
Det är problem av bl a detta slag som anhörigföreningarna på lokal- och riksnivå kämpar för att få lösta. Det är lätt att känna med deras kamp för ett bättre liv, ett bättre liv för alla. Jag tror ingen i detta land kan förstå vidden av den samlade insats som årligen utförs och dessutom ideellt.
Jag vill att ni skänker alla dessa personer en extra tanke nu inför Jul och Nyår. Kan kanske nästa år bli det år då än fler uppmärksammar föreningarnas oegennyttiga arbete. Låt oss hoppas!
Samhället sviker funktionsbegränsade
Vi lever i dag i ett informationssamhälle. Många upplever att de dränks av information. Många får svårt att välja bort den oviktiga informationen.
Men mitt i detta enorma informationsflöde finns det utsatta människor som inte får den information som de är berättigade till. Det handlar om människor med skiftande funktionsnedsättning som blir utan såväl vård som rehabilitering. Samhället sviker genom att inte leva upp till den sjukvård som har utlovats.
Neuroförbundet i Blekinge och dess medlemmar är hårt drabbade. Det visar en färsk rikstäckande undersökning som bildar grund för den konferens som arrangeras på Ronneby brunn i morgon tisdag. Neurodagen 2015 arrangeras av Neuroförbundet i Blekinge och är tänkt att bli en informationsdag för medlemmar men i högsta grad en signal till samhället att vakna.
Rapporten visar stora brister i såväl rehabilitering som information om att den finns och hur den egentligen ska fungera.
I Blekinge är det t ex många fler än i riket som helhet som säger att de inte har någon form av neurologisk rehabilitering, 64,7 % jämfört med riket 38,6 %. Väldigt få har kontakt med sjukgymnast i Blekinge 5,9 % jämfört med riket 31,1 %. Det är även färre som tränar själva.
I Blekinge är det knappt var fjärde som anser att de fått tillräcklig information om neurologisk rehabilitering, 23,5 % jämfört med 33,4 % i riket.
Anmärkningsvärt är också att hela 75 % av Neuroförbundets medlemmar i Blekinge är ganska eller mycket missnöjda med den neurologiska rehabilitering de får vilket är markant sämre än riket som stannar på 55,3 %.
Rapporten visar med all tydlighet att situationen för människor med behov av neurologisk vård och rehabilitering har fått det betydligt sämre i Blekinge.
Neuroförbundet i landet har länge arbetat med idén att människor med någon form av funktionsnedsättning ska få en riktig chans på arbetsmarknaden. Flexjobb är metoden, menar förbundet som skulle kunna hjälpa många till en anpassad anställningsform till 100 procent.
Grundprincipen är likvärdig lön för likvärdigt arbete. Flexjobbare ska få 100 procent av lönen för att arbeta 100 procent av sin arbetsförmåga. Löner sätts efter kollektivavtal. Metoden har använts i Danmark sedan 1998 och med stor framgång.
I senaste valet lovade Socialdemokraterna att införa flexjobb men tyvärr, säger Neuroförbundet, stannade det vid en målsättnjing.
Neurodagen arrangeras på Ronneby Brunn i morgon mellan 14.30 och 18.45. Föredragshållare är Håkan Johansson, Neurolog vid Blekingesjukhuset. Marie-Therese Siggelkow, Försäkringskassan och Matilda Mattisson, Arbetsförmedlingen. Inledare är Billy Lannér, Neuroförbundets ordförande i Blekinge.