Neuroförbundet kräver rättighetslag

Varje år arrangerar Neuroförbundet Blekinge en dag med öppna föreläsningar. Neurodagen genomförs i år den 2 oktober och äger rum på Ronneby brunn. Se inbjudan nedan.

Denna gång belyser Neurorapporten hjälpmedel ur ett användarperspektiv. En av programpunkterna har också den lite utmanande rubriken ”Människan som hjälpmedel. Vad händer med den personliga assistansen i framtiden? För att svara på den frågan har Harald Wessman, vd i Humana Assistans inbjudits.

Mer än en halv miljon svenskar lever med neurologisk diagnos och nästan en miljon använder hjälpmedel. Neurorapporten ”Hjälpmedel” vittnar om att 25 procent inte har de hjälpmedel som de upplever sig behöva för att klara sin vardag.

Neurorapporten bygger på resultat från en undersökning där ca 2 000 medlemmar har svarat. För många är bra och personliga hjälpmedel oumbärliga ”livsmedel”. Medlemmar vittnar om att tillgång till hjälpmedel ser olika ut i landet. Det råder ingen jämlikhet. Runt 60 procent uppger att de själva köper hjälpmedel som de inte får förskrivna. Om hjälpmedel går sönder uppger 40 procent att de saknar omedelbar service och över 50 procent kan inte låna ett hjälpmedel under tiden det egna hjälpmedlet är ur funktion. En förödande situation för den som exempelvis inte kan gå, höra eller tala.

Det konstateras att tillgången till hjälpmedel inte överensstämmer med övergripande samhällspolitiska mål som självständighet och delaktighet. Neuroförbundet anser att rapporten visar på behovet av att personliga hjälpmedel måste regleras i en rättighetslag och tillhandahållas genom en väl fungerande hjälpmedelsförsörjning.

Neuroförbundets mål är därför att hjälpmedel ska vara en självklarhet.

  • Personliga hjälpmedel efter behov.
  • Rättighetslag med rätt att överklaga.
  • Välfungerande hjälpmedelsförsörjning.

De öppna föreläsningarna den 2 oktober inleds av Marcus Svennerud, överläkare vid Blekingesjukhuset som talar om ”Nyheter inom neurologin”. Därefter ett samtal med Harald Wessman, vd i Humana Assistans. Samtalet har rubriken ”Människans som hjälpmedel” och med underrubriken ”Vad händer med den personliga assistansen i framtiden?” ”Jag njuter så länge jag varar” är en inspirationsföreläsning av Erik Ståhl som avslutar dagen.

Jag måste tillstå att jag är stolt över att få leda ”Neurodagen” även detta år i egenskap av moderator.

Lasarettshotell lösning för Blekinge?

Jag har även i år haft förmånen att leda ”Neurodagen” som genomfördes i Ronneby den 4 oktober med stor uppslutning. Det var väl egentligen endast beslutande politiker inom området som uteblev.

Neuroförbundet arbetar ihärdigt för att stötta sina medlemmar och överst på önskelistan är att Neuroteam ska bli verklighet i hela landet. Blekinge utgör inget undantag när det gäller brist på nerurologer. I landet som helhet saknas det 300!

Vid konferensen väcktes också tanken på att inrätta ett lasarettshotell eller som det också kallas, patienthotell. Det var när Ralph Harlid, planeringsdirektör vid Landstinget Blekinge, berättade att en gästnatt på Grand Hotel är billigare än att ha patienten intagen på en av lasarettets vårdavdelningar.

-Det kunde väl vara något för Ronneby att fundera på när det inte tycks bli något nytt sjukhusbygge där, sa en deltagare till mig under kaffepausen.

Ett patienthotell avlastar sjukhusets vårdavdelningar och det är ansvarig läkare som kan godkänna en vistelse av detta slag. På hotellet bor patienter som inte behöver vara inlagda på vårdavdelningar. Dygnet runt finns det sjuksköterskor som stöttar och ger trygghet. Hotellvistelsen är starkt subventionerad av det lokala Landstinget eller Regionen.

Naturligtvis är detta en framtida lösning som kommer att vara starkt knuten till den nu beslutade närsjukvården med bl a vård i hemmet. Allt för att avlasta sjukhusens kostsamma vårdavdelningar.

Lars Almroth, sjukhuschef i Blekinge, presenterade och svarade på frågor om just den närsjukvård med mobila team som för bara kort tid sedan sjösattes i länet. Naturligtvis inte utan vissa protester från västra Blekinge när denna nya organisation har fått till följd att dygnetruntakuten vid Karlshamns lasarett har stängts.

Mer än 500 000 människor i Sverige lever i dag med neurologisk diagnos och det saknas såväl neurologer som andra specialistläkare. Årets Neurorapport visar att patienterna ofta har flera diagnoser samtidigt och att vården är dåligt rustad att hantera detta. Patienternas livssituation kan emellertid påverkas positivt om de omhändertas av ett neuroteam, betonar Neuroförbundets experter.

neurorapport

-Våra medlemmar uppfattar att det är svårt att få tid för återbesök eftersom de möts av långa väntetider. Det handlar om så mycket mer än den akuta hjälpen för att man ska kunna må bra, var en synpunkt som togs fram när Marcus Svennerud, överläkare, neurolog och psykiater föreläste vid Neurodagen i Ronneby.

I den lokala Neurorapporten för Blekinge fanns frågeställningen – ”Hur lång tid tog det från det du sökte läkare, det vill säga beställde tid eller kom in akut, tills du fick korrekt diagnos?”

Svaret på frågan var att 23,1 % fick en diagnos efter en till sex månader. Betänk då att hela 20,5 % av de tillfrågade patienterna hade tvingats vänta mer än 5 år!

Efter att ha upplevt Neurodagen i Ronneby med rikhaltig information med bl a ”Neurorapporten 2016” i ryggraden är det lätt att hålla med förbundet och dess hårt arbetande ledare i föresatsen att krafttag måste tas för att ur ett patientperspektiv utveckla och påskynda den teambaserade neurosjukvården.